Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami bardzo często spotykają się z trudnymi emocjonalnie sytuacjami. Nieraz wpadają w błędne koło obwiniania się za własne emocje — a emocje są neutralną częścią naszego życia. Z jakimi emocjami i uczuciami wiąże się wychowywanie dziecka z niepełnosprawnościami? Jakie wyzwania i trudności niesie z sobą pojawienie się w rodzinie dziecka z większymi wyzwaniami rozwojowymi?
Trudne początki rodziców dzieci z niepełnosprawnościami
Każdy rodzic ma nadzieję na to, że jego dziecko będzie zdrowe i będzie rozwijało się zdrowo. Niestety nie zawsze tak się dzieje. Dla niektórych rodziców już same narodziny dziecka wiążą się z lękiem przed przyszłością, żałobą powiązaną z myślami o niepełnosprawności malucha, ogromnym stresem. Zdarza się również, że rodzice odbierają sytuację jako cios w poczucie własnej wartości. Nieraz odczuwają złość, frustrację, gorycz, a przy tym wstyd i zażenowanie. Mają niejednokrotnie poczucie niesprawiedliwości, któremu towarzyszą różne myśli — a te nieraz doprowadzają do poczucia winy, z którym trudno jest poradzić sobie w samotności.
Każdy rodzic ma prawo reagować inaczej, z właściwą sobie intensywnością. Sam proces radzenia sobie z niepełnosprawnościami własnego dziecka jest zawsze otwarty, dynamiczny i ewoluuje z czasem. Towarzyszą temu zarówno stresy wewnętrzne (związane z własnym myślami, emocjami, scenariuszami na przyszłość) oraz zewnętrzne (sytuacje, w których stawia nas życie i presja otoczenia).
Rodzic dziecka z niepełnosprawnościami ma takie same potrzeby jak rodzic każdego innego dziecka
Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami na co dzień zmagają się z rozmaitymi trudnościami. A te wiążą się nie tylko z opieką nad dzieckiem, które wymaga szczególnej uwagi i pomocy. Często brakuje im również zrozumienia i wsparcia ze strony otoczenia. Nawet bliscy, znajomi, czy przyjaciele nie zawsze są w stanie okazać im zrozumienie w adekwatny sposób — ponieważ sami nie doświadczają tych samych sytuacji.
Rodzice chcą czuć się rodzicami, wykonywać swoje obowiązki oprócz zmagania się z sytuacjami narzuconymi przez życie. Rodzic to ktoś więcej, niż osoba, której egzystencja sprowadza się do roli rehabilitanta czy terapeuty — wielokrotnie ruszały całe kampanie społeczne pod tymi hasłami. Możliwość pracy i dawania poczucia stabilizacji własnej rodzinie jest dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami tak samo ważna, jak dla rodziców, którzy wychowują w pełni zdrowe dzieci.
Pójście do pracy a utrata zasiłku pielęgnacyjnego — oraz problemy, które się z nimi wiążą
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami bardzo często jest kosztowna. Wiąże się to nieraz z regularnym zakupem odpowiednich sprzętów, leków, akcesoriów. Bardzo często są to wydatki, które przekraczają wysokość zasiłku pielęgnacyjnego. Rodzice bardzo często czują się osamotnieni w swoich problemach z uwagi na brak dostępu do bezpłatnej terapii i konieczność oszczędzania na każdym kroku.
Regularna terapia wiąże się z dużymi kosztami, na które niejednokrotnie rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, po prostu nie mogą sobie pozwolić. Obecnie prawodawstwo uniemożliwia pracę rodzicom pobierającym zasiłek pielęgnacyjny. Utrata zasiłku w wyniku podjęcia pracy jest w tym świetle ryzykowna i wiąże się ze strachem, obawami, również tymi, które dotyczą pozornie prostych spraw życia codziennego. Dlatego rodzice dzieci z niepełnosprawnościami czują się często pozostawieni sami sobie, nie mają również osób, z którymi mogliby prawdziwie i szczerze porozmawiać o sytuacji swojej rodziny. Często brakuje im kogoś, kto by ich po prostu wspierał w codziennych wyzwaniach.
Ciśnienie życia, odczuwanie skrajnych emocji i krąg obwiniania się
Oprócz trosk życia codziennego, które w każdej rodzinie występują w taki, czy inny sposób — rodzice dzieci z niepełnosprawnościami na co dzień zmagają się z całą gamą emocji. Często zdarza im się mieć emocje, których wcale nie chcieliby mieć — bo kochają przecież swoje dzieci i chcą dla nich, jak najlepiej. Jednak warto pamiętać o tym, że emocje po prostu są. Nie odpowiadamy za to, jakie mamy emocje, ale za to, co z nimi robimy i w jaki sposób je wyrażamy.
Takie emocje jak frustracja, złość, zawiść mają prawo się pogłębiać, zwłaszcza wtedy, kiedy rodzice stają na rzęsach, kosztem własnych potrzeb i spraw — a postępy wykazywane przez dziecko, nie są współmierne do tego wysiłku. Często rodzice czują, że wraz z narodzinami dziecka ich wolność się skończyła, a dziecko będzie od nich zależne przez całe życie, czasem w bardzo poważnym stopniu.
Dziecko z niepełnosprawnościami a relacje z innymi
Rodzic mający pod swoją opieką dziecko z niepełnosprawnościami, jest bardzo często uzależniony życiowo od dziecka. Ma to swoje konsekwencje w postaci trudności w utrzymywaniu relacji ze znajomymi, czy w zawieraniu nowych przyjaźni lub związków, w przypadku rodziców wychowujących dziecko samotnie.
Trudy emocjonalne i materialne wynikające z codzienności bywają także źródłem częstych nieporozumień z partnerką lub partnerem. Wynika to również z faktu, że każdy z nas reaguje trochę inaczej na trudności, a nie każdy potrafi się odnaleźć w roli opiekuna dziecka z niepełnosprawnością czy rodzica – towarzysza dziecka, które wymaga większej troski, zaangażowanie i zrozumienia. Pojawienie się w rodzinie dziecka z trudnościami rozwojowymi wymaga też czasem zmian w organizacji i funkcjonowaniu całego systemu rodzinnego. Nie bez znaczenia pozostaje też wpływ tej sytuacji na rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością. Rodzice czasem muszą również znaleźć sposób na zadbanie o pozostałe dzieci, z troską o to, aby nie czuły się odrzucone albo pozostawione sobie.
Jak widać ilość wyzwań jest spora, dlatego tak ważne jest wsparcie, nie tylko materialne, ale również emocjonalne dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami czy trudnościami rozwojowymi. Po to, aby zadbać o siebie, ale również po to, aby mieć z czego czerpać siły do opieki oraz czułość, cierpliwość i empatię, której dzieci z trudnościami potrzebują czasem w zdwojonej dawce.
POMOKO — zapraszamy do nowej grupy wsparcia
Obserwując potrzeby i trudy rodziców stworzyliśmy w Pomoko nowy projekt – GRUPĘ WSPARCIA DLA RODZICÓW DZIECI Z WYZWANIAMI ROZWOJOWYMI. Na grupę zapraszamy rodziców dzieci: z niepełnosprawnościami, rozwijające się w niestandardowy sposób, oraz w spektrum autyzmu. Chcielibyśmy w naszej grupie dać rodzicom bezpieczną przestrzeń na wymianę doświadczeń z innymi rodzicami w podobnej sytuacji oraz dawać im wsparcie w spotkaniu z bezradnością, stratą i brakiem akceptacji. Rodzic będzie mógł też mieć u nas chwile wytchnienia, czas na wyrażenie siebie i swój rozwój.
Będziemy dla rodziców po to, aby nie czuli się samotni ze swoimi problemami i żeby mogli o nich porozmawiać w przyjaznych, bezpiecznych warunkach – bez osądzania czy krytyki ze strony otoczenia.
Więcej na temat Grupy wsparcia znajdziesz tutaj.
